El placer de la lectura en el autismo
Thiago tiene cinco años, le gustan los libros desde que era un bebé, sus favoritos son los pop-up, de texturas e interactivos; las historias que lo atrapan son las que se cuentan con oraciones cortas; no tolera los libros con sonidos, porque tampoco le gusta el ruido. Dante también tiene cinco años, es experto en modelos de trenes y tranvías; también le han interesado los insectos, tiburones, ballenas, dinosaurios y, ahora, desastres naturales. Comenta Arturo, su papá, que los libros que más le gustan son aquellos donde hay clasificaciones con imágenes y mapas. Rey es una joven de 23 años egresada de una licenciatura en Literatura Latinoamericana, ahora se prepara para la maestría. Sus libros favoritos son Persuasión de Jane Austen, Las penas del joven Werther de Goethe, La Divina comedia de Dante Alighieri y No longer human de Osamu Dazai. Para Rey los libros son ‘fuentes confiables’ que le permiten estimular su imaginación y crear sus propias historias. Llega a confundirse en la lectura si hay demasiadas descripciones y se le complica ‘entender emociones de los personajes’. Asiste a las ferias de libro y librerías, pero no le agrada que los vendedores se le acerquen, ‘me dan miedo’, dice Rey. Thiago, Dante y Rey han accedido a la lectura gracias a su familia, que no solo les acompaña y cuenta con la solvencia básica para adquirir libros, sino que, también, tiene una red de apoyo para distribuir el trabajo de cuidados y realizar el esfuerzo adicional de adaptar estos materiales, que no, precisamente, fueron pensados para 2 las necesidades de las infancias, jóvenes y personas adultas con Trastorno del Espectro Autista.
Importancia de los libros para las infancias con autismo
Las imágenes son la lengua materna del autismo, nos refiere el Mtro. Emanuel Toledo Aguilar, especialista en el trastorno y fundador de una clínica de autismo en el estado de Oaxaca. Los libros con imágenes se convierten en un medio para contactar con las infancias en el espectro, quienes difícilmente prestan atención a los asuntos que las personas adultas desean que prioricen, menciona el Mtro. Emanuel. Atrapar su atención es un desafío mayor en aquellas niñas y niños TEA que demandan más apoyo, ya sea porque enfrentan más y mayores retos sensoriales, de adaptabilidad y autorregulación, o porque cuentan con alguna comorbilidad como la discapacidad intelectual, dislexia, Trastorno por Déficit de Atención, Síndrome de Down, etc. El Mtro. Emanuel comenta que, a las infancias con autismo, además “les va muy mal con las sorpresas”. La primera visita al dentista desencadenó una crisis en Dante, “por el simple hecho de estar en un lugar nuevo, donde había una cama con una luz y muchos instrumentos que nunca en su vida había visto, fue muy complicada la revisión, ¡y solo fue una revisión para ver cómo iban sus dientes!”, menciona Arturo. El antídoto para las sorpresas es la anticipación, refiere el especialista, y la mejor manera de hacerlo es con historias sociales a través de imágenes, donde se les explique a las niñas y niños todo lo que va a ocurrir en el proceso, lo cual reduce las crisis, la ansiedad y mejora la experiencia, por lo que los libros representan un excelente soporte de estas historias. Además, utilizar sistemas motivacionales permite atrapar la atención de las niñas y niños TEA, quienes tiene la particularidad de los intereses profundos, es decir, una pasión intensa y focalizada en un tema o actividad específica. Si bien, estos intereses abarcan una infinidad de temas, el Mtro. Emanuel ha detectado intereses comunes y frecuentes en su espacio terapéutico como dinosaurios, animales varios, hongos, banderas y trenes; “si utilizamos estos intereses para contar una historia social, por ejemplo, la historia del dinosaurio que va a cortarse el pelo, sería de gran utilidad para ellos y sus padres”, comenta. Recientemente, Thiago comenzó a mudar de dientes, entonces Yadira tuvo que pensar cómo explicarle lo que estaba pasando. Buscó imágenes en internet y armó un material que le tomó mucho tiempo, “porque además trabajo y tengo a mi otra hija que también me pide atención”, comenta Yadira; “si pudieran hacer libros sobre estos momentos o situaciones importantes de la vida, como dejar el pañal, cortarse el pelo, lavarse los dientes, la primera menstruación, que para las niñas y niños con autismo es muy complicado de entender o los asusta, sería de mucha ayuda para nosotros”.
Discapacidades y neurodivergencia, sectores no atendidos por editoriales
Al buscar en la web ‘editoriales para personas con autismo’, el resultado arroja páginas de editoriales y asociaciones con materiales diversos orientados a especialistas, padres y madres de familia. Sin embargo, no se encuentra ningún material diseñado y adaptado al procesamiento de la información y a las necesidades directas de la comunidad TEA. Haciendo una búsqueda más detallada, arrojó únicamente la referencia a la editorial española La estrella azul, que publica libros sobre historias sociales para estas infancias, sin embargo, su sitio web no funciona. En América Latina solo se encontró la editorial argentina Abrecascarones, iniciativa de una madre de jóvenes con autismo quien, además, diseñó el Modelo de Diagramación Didáctica que facilita y organiza la información; su catálogo está compuesto por 12 títulos que tocan temas desafiantes en el autismo como la higiene bucal, el control de esfínteres, transitar en la ciudad, entre otros, a través de historias sociales narradas por personajes como el dinosaurio Rex o el Ratón Pérez. En la Comisión Nacional del Libro de Texto Gratuito no se hallaron materiales para infancias y juventudes TEA; el Módulo sobre Lectura (MOLEC) toca de manera tangencial los hábitos de lectura de las personas con discapacidad al explorar los motivos de la no lectura. En el programa de la Feria Internacional de Libro Infantil y Juvenil (FILJ) 2025 no se encontró información disponible sobre actividades o algún 4 tipo de adaptación para esta comunidad. Tampoco hay información sobre actividades o adaptaciones de infraestructura en las librerías de la CDMX. De acuerdo con la Secretaría de Salud, 1 de cada 115 niños en México tiene autismo y, según la Organización mundial de la Salud, cada año se diagnostican más niños con autismo que con SIDA, cáncer y diabetes juntos. A pesar de la creciente incidencia del Trastorno del Espectro Autista, la comunidad en México permanece invisibilizada. Pero, además, no solo enfrenta una grave carencia de servicios básicos de salud y educativos, sino que la falta de acceso a bienes y servicios de la cultura y la recreación es aún más marcada, por ser un ámbito considerado como prescindible. El principal desafío para que haya libros para niñas y niños con autismo es el interés de las editoriales, refiere el Mtro. Emanuel. Ojalá en un futuro próximo, haya más libros que acompañen a las infancias, juventudes y personas adultas con autismo en los desafíos cotidianos de su vida, como Thiago, a quien le vendría bien un libro sobre lo que pasará ahora que entre a la primaria. Ojalá haya más libros que consideren los intereses profundos ya documentados por especialistas, como los trenes; Dante estaría feliz con uno que tenga más y mejores clasificaciones ilustradas sobre modelos y sus componentes. Ojalá las ferias del libro, bibliotecas y librerías adapten algunos de sus espacios, y sensibilicen a su personal sobre las necesidades de la comunidad TEA, por si Rey u otras personas en el espectro les piden que se alejen, lo tomen de la mejor manera.
